.RU

«Медицина и общество для людей с редкими заболеваниями» прошел 21 февраля 2012 года в Аппарате Президента Республики Татарстан (Кремль) Организаторы проведения кс


Круглый стол на тему «Медицина и общество для людей с редкими заболеваниями» прошел 21 февраля 2012 года в Аппарате Президента Республики Татарстан (Кремль)


Организаторы проведения КС:

Общественная Палата РТ (рабочая группа по вопросам здравоохранения и здорового образа жизни Общественной палаты РТ); Автономная некоммерческая организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта»; «Благотворительный фонд «Окно в НАДЕЖДУ», Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ).


Цель проведения КС – привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей страдающих от «редких» и «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение. Для всех редких заболеваний существуют общие проблемы - поздняя диагностика, отсутствуют реестры редких болезней (регистры) как в регионе, так и в РФ; недостаточная информированность врачей о редких болезнях и методах их лечения, трудности в получении необходимых лекарственных препаратов и других специальных методов терапии, отсутствие отделений которые специализируются на лечении пациентов с редкими формами заболеваний. Все указанные проблемы существуют и в Республике Татарстан. На круглом столе будут обсуждены все эти вопросы и принята резолюция, которую участники передадут в соответствующие учреждения и органы.


^ КС прошел в рамках всероссийской благотворительной акции в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями «Редкие, но сильные вместе».


Пятый год в мире и в России в конце февраля отмечается день редких заболеваний. Редких болезней очень много – по оценкам организации EURORDIS существует от 5 - 7 тысяч различных редких заболеваний. Для большинства редких заболеваний эффективные методы лечения не разработаны, но с каждым годом появляются новые возможности лечения редких болезней (диетотерапии, ферментная заместительная терапия, таргетная терапия). В Российской Федерации официально принято определение редкого заболевания в ст. 44 закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ» - «Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения. В конце 2011 года подготовлен проект перечня редких заболеваний, в который вошли 86 разных болезней.

КС прошел при участии депутатов Государственного Совета Республики Татарстан, представителей Министерств и ведомств республики: Министерства труда, занятости и социальной защиты; Министерства здравоохранения; членов Общественной Палаты РТ; помощников ГД ФС РФ; некоммерческих пациентских организаций.


^ Вопросы, рассмотренные на КС:

  1. Регистры по редким заболеваниям – принципы формирования и организации ведения. С докладом выступили Малышева Ирина Юрьевна, начальник Управления лечебной и профилактической помощью Министерства здравоохранения Республики Татарстан; в части обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих от редких заболеваний выступала Елисеева Марина Геннадьевна, начальник Управления по фармации Министерства здравоохранения Республики Татарстан.

Комментарии. Поскольку нет нормативного федерального регистра по редким заболеваниям, а также стандартов лечения больных, этот вопрос остается на сегодняшний день не решаемым. В республике существует реестр по 7 заболеваниям (программа «7нозологий»), а также известны пациенты, стоящие на учете, порядка 200 человек (среди них, пациенты с заболеваниями Хантера, тирезинемии, финилкетонурии, цисциноз, болезнь Гоше, муковисцидоз, мукополисахароз, синдром Ретта, легочная артериальная гипертензия, саркома мягких тканей, синдром Хантера, гипофизарный нанизм). Обеспечение лекарственными препаратами стоит очень остро. В прошлом году благотворительные фонды собрали 3,1 млн.руб. Годовая потребность оценивается в 255 млн.руб. Стандарты лечения – прерогатива федерального центра, на сегодня есть стандарты только по 15 редким заболеваниям.

  1. ^ Организация работы медико-генетической службы на современном этапе: программы массового и селективного скрининга на редкие болезни, стандарты лабораторной диагностики, создание специализированного межрегионального (федерального) центра/отделения по диагностике и лечению редких заболеваний в регионе. С сообщением выступила заведующая медицинско-генетической консультацией ГОУ РКБ МЗ РТ, главный специалист по медицинской генетике Вафина Зульфия Ильсуровна.

Комментарии. Остро стоит вопрос в кадрах, врачей-генетиков готовят только в Москве и Санкт-Петербурге. В Казани потребность в этих специалистах составляет порядка 30 человек, в то время как республиканская медико-генетическая консультация располагает 5 специалистами. Вместе с тем, в Казани проводится скрининг новорожденных, в прошлом году закуплено новое оборудование.


  1. ^ Создание межведомственной рабочей группы по редким заболеваниям. Роль медицинских сообществ и пациентских организаций в решении вопросов РЗ. По последнему вопросу свои предложения высказали:

Тимуца О.В. (директор, Ассоциация синдрома Ретта);

Шакирова А.Р. (заведующая отделением гастроэнтологии ДРКБ, врач высшей категории, рассказавшая о проблемах пациентов с тирезинемий);

Яруллина Л.Ф. (руководитель общественной организации «Ассоциация больных редкими заболеваниями-Легочная Артериальная гипертензия «Спаси и сохрани жизнь»);

Алексеева С.Г. (региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Республике Татарстан);

Хованова С.А. (представитель пациента с редким заболеванием цисциноз);

Валиева В.А., представитель пациента, больного мукополисахарозом;

Ельжанова А.Ш., представитель пациента, больного синдромом Хантера.

Чигарова И.И., заместитель директора ГБУ «Республиканский центр социально-психологической помощи населению «Зеркало» Министерства труда, занятости и социальной защиты РТ.


Комментарии. Озвученные проблемы и предложения по их решению опубликованы в «Проблемном листе».


^ Резолюция КС (проект):


Мы, участники круглого стола, организованного Общественной палатой Республики Татарстан, АНО «Ассоциация синдрома Ретта» и благотворительным фондом «Окно в НАДЕЖДУ»

с участием депутатов Государственного Совета Республики Татарстан, представителей Министерств и ведомств республики: Министерства труда, занятости и социальной защиты; Министерства здравоохранения, некоммерческих пациентских организаций;

на основании анализа ситуации крайняя недостаточность или даже полное отсутствие специализированных медицинских центров по диагностике и лечению целых групп редких заболеваний, пришли к выводу о том, что в Республике Татарстан данная проблема является актуальной;

основными проблемами являются: диагностика редких заболеваний, создание реестров редких болезней, разработка стандартов лечения редких заболеваний, расширение сферы платных медицинских услуг в сфере диагностики и лечения редких заболеваний, взаимодействие общественных организаций и органов управления здравоохранением.

Позитивным примером взаимодействия является работа Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвитии РФ и Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ. Считаем целесообразным расширять эту практику на региональном уровне.

Признавая важность и эффективность системы специализированной медицинской помощи (СМП), участники Круглого стола отмечают, что необходимо сделать доступной на Федеральном уровне и в субъектах РФ специализированную медицинскую помощь (в том числе и высокотехнологичную помощь) для пациентов с редкими заболеваниями, как детей, так и пациентов старше 18 лет. Также крайне нужно развивать систему помощи пациентам с редкими заболеваниями на дому.

К настоящей резолюции прилагается составленный участниками Круглого стола «проблемный лист», включающий в себя высказанные вопросы и проблемы, волнующие пациентское сообщество, по ряду редких заболеваний, которые были представлены пациентским сообществом на заседании Круглого стола (тирезинемия, цисциноз, болезнь Гоше, муковисцидоз, синдром Ретта, легочная артериальная гипертензия, саркома мягких тканей, синдром Хантера, гипофизарный нанизм).

Руководствуясь международными нормами права, законодательством России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах и материалах Круглого стола «Медицина и общество для людей с редкими заболеваниями», участники заседания, выражая общее мнение, приняли настоящую Резолюцию, которую считают необходимым донести до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.

Государству во взаимодействии с профессиональными медицинскими объединениями и обществами пациентов в ближайшее время необходимо решить ряд особо острых вопросов, которые волнуют и пациентов, и врачей.

  1. Пациентское сообщество волнует вопрос критериев формирования перечня жизненно важных лекарственных препаратов и возможности выписки льготным категориям граждан препаратов, не включенных в перечень ЖНВЛП, но необходимых пациентам (больным и инвалидам) по жизненным показаниям.

Право на получение льготного лекарства должно основываться не на статусе «инвалид», а на наличии тяжелого жизнеугрожающего хронического заболевания. Примером такого подхода является программа «7 нозологий», в рамках которой граждане получают льготные лекарства независимо от инвалидности. Такой подход позволит предупредить инвалидизацию и осуществить эффективную лекарственную терапию на самых ранних этапах развития заболевания, как в условиях стационара, так и при амбулаторно-поликлиническом лечении.

Вызывает обеспокоенность передача реализации программы «7нозологий» на уровень регионов. Необходимо сохранить централизованное лекарственное обеспечение программы, т.к. иное приведет к повышению цен на жизненно важные лекарственные средства.

Вопрос о финансовом обеспечении данной программы должен решаться в зависимости от полномочий, которые приняты федеральным центром и переданы регионам в отношении инвалидов и людей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими хроническими заболеваниями.

  1. В связи с указанным в п.1. настоящей резолюции и необходимостью расширить информированность медицинского и пациентского сообществ о тяжелых жизнеугрожающих хронических заболеваниях, актуальным становится вопрос о разработке соответствующих регистров (реестров редких болезней).




  1. Вызывает опасение расширение сферы платных медицинских услуг. Государство обязано обеспечить действие конституционных норм о бесплатной медицинской помощи, оказываемой гражданам в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения. Президент РФ и государственные органы, надзирающие за исполнением действующего законодательства, должны исключить возможность трактовки конституционных норм и запретить принятие законодательных и нормативно-правовых актов, умаляющих право гражданина России.




  1. Необходимы дальнейшие шаги в направлении доступности медицинской помощи населению. Среди них:

- разработка и утверждение стандартов лечения, которые бы соответствовали современным достижениям медицины;

- разработка порядка оказания ВМП в ускоренном режиме для определенных моделей пациента, при которых отсрочка приводит к усугублению состояния и ухудшению прогноза;

- подготовка и аттестация специалистов, работающих, как на высокотехнологичном оборудовании, так и непосредственно с пациентами;

- поддержание высокотехнологичного оборудования в рабочем состоянии;

- создание инфраструктуры медицинских учреждений, позволяющей пациентам и сопровождающим чувствовать себя комфортнее.


  1. Ощущается потребность в расширении бесплатной диагностики редких заболеваний, включая ДНК диагностику, пренатальную диагностику, методы ЭКО с предимплатационной диагностикой для семей с носительством наследственных заболеваний.




  1. Необходимо расширять формы взаимодействия пациентских и медицинских сообществ с представителями органов исполнительной и законодательной власти. Создание «переговорных площадок», на которых проводились бы общественные слушания проектов законодательных и нормативно правовых актов и иных решений государственных органов власти в сфере здравоохранения позволит повысить качество подготавливаемых решений и осуществлять контроль за их последующей реализацией. Тем самым снижать уровень социальной напряженности в обществе. В качестве переговорной площадки может использоваться рабочая группа по редким заболеваниям.


На заседании круглого стола принято решение внести новые пункты в проект резолюции для обсуждения:


  1. Необходимо ставить вопрос об открытии интернатуры по подготовке врачей-генетиков на базе КГМУ или КГМА для работы в медико-генетической консультации в городах республики;

  2. Ощущается большая потребность в открытии кабинетов раннего вмешательства в детских поликлиниках, осуществляющих первую помощь семье, в которой родился ребенок с проблемами здоровья; кабинетов социального сопровождения в отделах социальной защиты населения, осуществляющих «сопровождение» семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми нарушениями здоровья после постановки ему диагноза;

  3. В Казани нужен центр реабилитации для детей с тяжелыми нарушениями развития, в том числе с редкими генетическими заболеваниями, который мог бы работать на весь федеральный округ;

  4. Необходимо вернуться в идее целевой программы в рамках республиканского закона, которая обозначит основные направления решения проблем реабилитации и социализации детей-инвалидов с множественными нарушениями развития, в том числе детей с редкими генетическими заболеваниями.

  5. Разработать программу основных стратегических направлений по оказанию медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в Республике Татарстан, куда необходимо включить:

1). Выйти с инициативой в МЗ РТ, к главному врачу ДРКБ и ректору КГМУ о формировании методического координационного Центра (кабинета) оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями (с акцентом на наследственные заболевания обмена веществ) на базе ДРКБ (поликлиники).

2). Разработать алгоритмы диагностики и лечения орфанных заболеваний, вошедших, прежде всего, в перечень редких заболеваний Минздравсоцразвития.

3). Разрешить участие в формировании и организации регистра по редким заболеваниям как пациентов, так и представителей руководства медиинских учреждений, с целью получения объек¬тивной информации о ситуации, ее постоянного мониторирования и принятия пра¬вильных управленческих решений.

4). Выйти с инициативой к ректору КГМУ о включении в программу подготовки студентов педиатрического факультета цикла по клинике, диагностике и лечению наследственных болезней обмена веществ. Разработать и проводить специализированные циклы подготовки врачей (участковых педиатров, стационара) в области наследственных болезней обмена веществ у детей и подростков.

5). Осуществлять необходимые консультации узких специалистов, в том числе психологов по орфанным заболеваниям.

6). Проводить амбулаторное или на базе дневного стационара введение лекарственных препаратов (фермент заместительную терапию).

7). Изучить опыт зарубежных центров диагностики, лечения и реабилитации пациентов редкими заболеваниями. Работать в тесном сотрудничестве с международными центрами, федеральными службами, медико-генетической службой РТ, благотворительными фондами, волонтерскими организациями, пациентскими организациями и другими в рамках работы рабочей группы. Участвовать в организации благотворительных мероприятий.Повышать информированность общества, больных и их родственников о редких заболеваниях, современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации больных. Участвовать в создании русскоязычных инфор¬мационных ресурсов, обеспечивающих доступ в режиме реального времени к дос¬товерной и современной информации в этой области.

8). Активно проводить ранний скрининг (диагностику) детям из группы высокого риска.


^ Проблемный лист:


Синдром Ретта. 1). Поздняя диагностика заболевания (как правило, к 4 годам ставится диагноз), связанная, в основном, со слабостью первичного звена диагностики. Возможна только в Москве; 2). Оплата всех генанализов (генетическая диагностика) за счет семьи (определение мутации, разновидности синдрома, скрининг), это во-1, очень дорого, во-2, это нарушение обеспечения действий конституционных норм о бесплатной медицинской помощи; 3). Отсутствует реестр синдрома Ретта; 4). Отсутствуют стандарты лечения и реабилитации синдрома Ретта; 5) Нет федерального медицинского учреждения (центра) по диагностике, лечению и реабилитации синдрома Ретта (к примеру, в США таких 11, в Европе -1).


Тирезенемия. 1). Обеспечение жизненеобходимыми препаратами на постоянной основе. 2). Обеспечение и гарантия постоянной необходимой терапией.


Цисциноз. Препарат «цистагон» не зарегистрирован, в то время, как является жизненнонеобходимым, стоит очень дорого. Такой ребенок в республике один.


Муковисцидоз. 1). Ребенок начинает получать необходимые препараты спустя год, после установления диагноза. 2). У врачей дефицит знаний по заболеванию мукополисахарозу 1 степени. 3) Нет гарантий о выделении средств на препараты по показаниям. 4). Отсутствуют стационары на дому – форма сопровождения больных муковисцидозом, для проведения антибиотикотерапией. 5) В регионе отсутствуют ингаляционные антибиотики. 6) Необходимо расширить перечень препаратов (особенно для больных муковисцидозом с высевом синегнойной палочкой).


Легочная артериальная гипертензия.1). Обеспечение жизненеобходимыми препаратами на постоянной основе. 2) Отсутствует реестр больных. 3). Отсутствуют стандарты лечения. 4). Специалисты зачастую не знакомы с заболеванием.


Саркома мягких тканей. 1). Болезнь необходимо включить в перечень редких заболеваний. 2) Необходимо увеличить объем финансирования лечения пациентов, именно, за счет увеличения стоимости онкоортопедии (ВМП РФ).


Синдром Хантера.1). Диагноз установлен полгода назад, лечение не начато. 2). Препаратами бесплатно не обеспечен.


Гиипофизарный нанизм.1). Необходимо пожизненное гарантированное обеспечение заместительной терапией. 2). Не все необходимые препараты включены в перечень бесплатных. 3) Проблемы с МСЭ и установлением группы, степени, видов реабилитации. 4). Исследования на гармоны проводятся платно, за счет семьи.

metodicheskie-rekomendacii-po-razrabotke-zadanij-dlya-shkolnogo-i-municipalnogo-etapov-vserossijskoj-olimpiadi-shkolnikov-po-fizike-v-20102011-uchebnom-godu-moskva-2010.html
metodicheskie-rekomendacii-po-razrabotke-zadanij-dlya-shkolnogo-i-municipalnogo-etapov-vserossijskoj-olimpiadi-shkolnikov-po-iskusstvu-mhk-v-20102011-uchebnom-godu-moskva-2010.html
metodicheskie-rekomendacii-po-razrabotke-zadanij-dlya-shkolnogo-i-municipalnogo-etapov-vserossijskoj-olimpiadi-shkolnikov-po-osnovam.html
metodicheskie-rekomendacii-po-razrabotke-zadanij-dlya-shkolnogo-i-municipalnogo-etapov.html
metodicheskie-rekomendacii-po-razrabotke-zadanij-i-trebovanij-k-provedeniyu-shkolnogo-etapa-vserossijskoj-olimpiadi-shkolnikov-po-matematike-v-2010-2011-uchebnom-godu.html
metodicheskie-rekomendacii-po-razvitiyu-selskogo-turizma.html
  • institute.bystrickaya.ru/glava-6-sushestvennie-korporativnie-dejstviya-sushestvennie-korporativnie-dejstviya.html
  • lecture.bystrickaya.ru/63-kachestvo-itogovoj-attestacii-vipusknikov-otchet-o-rezultatah-samoobsledovaniya.html
  • zadachi.bystrickaya.ru/ozdorovitelnij-beg-i-hodba.html
  • nauka.bystrickaya.ru/voprosi-k-ekzamenu-po-hirurgicheskoj-stomatologii-na-4-kurse-stomatologicheskogo-fakulteta.html
  • znanie.bystrickaya.ru/561-prirodnie-landshafti-generalnij-plan-balko-gruzskogo-selskogo-poseleniya-egorlikskogo.html
  • books.bystrickaya.ru/e-v-zadaniyah-teoreticheskogo-tura-dlya-obuchaemih-na-stupeni-osnovnogo-obshego-obrazovaniya-dolzhni-bit-predstavleni-sleduyushie-tematicheskie-napravleniya.html
  • zanyatie.bystrickaya.ru/simmetriya-simvol-krasoti-garmonii-i-sovershenstva.html
  • college.bystrickaya.ru/10-materialno-tehnicheskoe-obespechenie-disciplini-primernij-uchebnij-plan-prilozhenie-2-primernie-perechni-disciplin.html
  • lesson.bystrickaya.ru/tendenzen-einer-neuerlichen-entfremdung-monografiya-opublikovana-pri-finansovoj-podderzhke-granta-kgpu-01-04-1fn.html
  • literature.bystrickaya.ru/data-nachala-programmi-lyubaya-v-period-05-05-20-12-2011-programma-tura.html
  • learn.bystrickaya.ru/glava-9-zapominajte-ih-imena-inna-malhanova-gol-hitra-gol-mudra-gol-na-vidumki-poshla.html
  • textbook.bystrickaya.ru/kanada-chast-7.html
  • assessments.bystrickaya.ru/chast-iii-rasskazannaya.html
  • klass.bystrickaya.ru/antimonopolnaya-politika-v-rossii-chast-3.html
  • holiday.bystrickaya.ru/obektom-issledovaniya-harakter-i-osnovnie-napravleniya-politiki-rossii-v-otnoshenii-kndr-posle-zaversheniya-holodnoj-vojni.html
  • teacher.bystrickaya.ru/glava-administracii-uchebno-metodicheskij-kompleks-dlya-specialnostej-080106-51-finansi-po-otraslyam-080108-51-bankovskoe-delo.html
  • thesis.bystrickaya.ru/pravo-yuridicheskie-nauki-byulleten-novih-postuplenij-za-mart-2011-goda.html
  • portfolio.bystrickaya.ru/osnovnie-polozheniya-zakoni-i-formuli.html
  • assessments.bystrickaya.ru/bombim-berlin-kuznecov-n-g-kursom-k-pobede.html
  • doklad.bystrickaya.ru/vladimir-visockij.html
  • lektsiya.bystrickaya.ru/problemi-vospitaniya-i-obrazovaniya-detej-ot-rozhdeniya-do-shkoli-v-rossii-i-v-programme-yunesko-obrazovanie-dlya-vseh.html
  • occupation.bystrickaya.ru/obedinenie-poshlo-na-polzu-zashita-otnalogovogo-terrora.html
  • literature.bystrickaya.ru/drevnerusskaya-ikonopis-shedevri-severnogo-vozrozhdeniya.html
  • report.bystrickaya.ru/hudozhestvennaya-literatura-nauchno-pedagogicheskaya-biblioteka.html
  • zadachi.bystrickaya.ru/ognennaya-duga-kurskaya-bitva-glazami-lubyanki-stranica-21.html
  • institut.bystrickaya.ru/stolbovaya-sistema-razrabotki-kalijnogo-plasta.html
  • uchenik.bystrickaya.ru/antichnij-mir-v-tragediyah-evripida-ippolit-i-seneki-fedra-chast-2.html
  • desk.bystrickaya.ru/otchet-o-samoobsledovanii-osnovnoj-obrazovatelnoj-programmi-po-napravleniyu-220200-avtomatizaciya-i-upravlenie-stranica-8.html
  • spur.bystrickaya.ru/mer-yuzhno-sahalinska-provel-priem-grazhdan-s-ogranichennimi-fizicheskimi-vozmozhnostyami.html
  • composition.bystrickaya.ru/polozhenie-zaklyuchennih-vvedenie.html
  • apprentice.bystrickaya.ru/v-n-lavrinenko-vserossijskij-zaochnij-finansovo-ekonomicheskij-institut-rektor-akad-a-n-romanov-predsedatel-nauchno-metodicheskogo-soveta-prof-d-m-dajntbegov-stranica-13.html
  • report.bystrickaya.ru/harakteristika-dejstvuyushego-uchebnogo-plana-programma-razvitiya-shkola-kulturi-na-period-s-2005-po-2010-god-chita-2005.html
  • assessments.bystrickaya.ru/byudzhetnij-deficit-i-svyazannie-s-etim-problemi-chast-5.html
  • paragraph.bystrickaya.ru/l-farabid-ojinsha-garmoniya-n-nern-negz-isa-b-zhuraev-b-mamirov-m.html
  • grade.bystrickaya.ru/obshi-iziskvaniya-km-aviacionnite-operatori-stranica-3.html
  • © bystrickaya.ru
    Мобильный рефератник - для мобильных людей.